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Samstag, 8. Dezember 2018, 15:05

Übrigens: Prof. Danne hatte sich auch für die DIY Closed Loop Systeme eingesetzt.


Das wäre mir neu. Hast du da einen Beleg dafür? P.S.: Habe da eigentlich genau Gegenteiliges gehört (sogar mit Beleg einer öffentlichen Äußerung beim DDG-Kongress, einige YouTube-Videos gibt es auch, wo er vor den 'Gefahren' des DIY-Loopens 'eindringlich' warnt), im übrigen aber das, was du sagst, auch schon mal gehört, aber (auch) ohne konkreten Beleg. ;)


Link

Danne sagt verkürzt so etwas , wie das DIY-Loopen sei weiter als die gewerblichen Geräte. Er hatte sich nur darüber ausgelassen, dass das Gesetz, ihm als Arzt, in ein Rechtskonflikt bringe.

In anderen Quellen, hatte er auch sein Miteinander mit der Industrie begründet: Als Wissenschaftler würde er ansonsten keinen Einblick, in die Technik und in der Entwicklung, erhalten. Das hätte der NDR alles ergoogeln können.

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Samstag, 8. Dezember 2018, 15:22

Ob es sein kann das hier ein bestimmter Hersteller bevorzugt werden darf halte ich für Diskussionswürdig.

Das ist aber auch ein ganz pragmatisches Problem:
Unser Doc bevorzugt ganz klar Material von Roche. Dafür hat er aber auch den kompletten Technologie-Stack auf seinem Rechner und greift sich die Messwerte / Eventlogs ab, bzw. macht die Einstellungen an der Pumpe.
Selbst bei nur einem Hersteller gab es da schon Probleme, weil er auf einem Klinikrechner mit besonderer Sicherung arbeitet (USB ist pöhse), und Softwareversionen erstmal von seiner IT-Abteilung freischalten lassen muss.
Auch haben wir uns gegenseitig geholfen, bestimmte "versteckte" Einstellungen bei der Pumpenconfig zu finden.
Unter solchen Randbedingungen würde ich mich auch lieber auf einen oder
zwei Hersteller konzentrieren und diese vollständig und richtig
unterstützen können, als nun jedem unerfahrenen Patienten etwas anderes
anzubieten, weil ich sonst unter Kartellbildungsverdacht falle.

Aus seiner Praxis ist es eher die Ausnahme, dass Patienten/Eltern die Basalraten und Faktoren komplett in Eigenregie verändern (wie ich das mache).
Ich denke wenn ich mir eine andere Technologie wünschen würde, wäre es kein grosses Problem ihn zu überzeugen dass dies für uns besser passt, aber im allgemeinen verlassen sich viele Patienten auf seine Einstellungen.


LG
Martin
Das denke ich auch das dieses so ist. Vor allem ist das eine Diskussion in der immer das Wohl des/der Versicherten stehen muss. Es kann durchaus sein das die Argumente des behandelnden Arztes mit meinen nicht mit denen des Patienten Deckungsgleich zu bringen sind.
Auch mein Diabetologe bevorzugt die Produkte bestimmter Hersteller. Bei Pumpen weiß ich das gar nicht so genau da ich da eh außen vor bin.Da kann man dann entweder akzeptieren, diskutieren bis der Arzt kommt oder den selben wechseln.

ich weiß auch nicht in wie weit sich das mit den neuen Compliance Regeln in Übereinkunft bringen lässt. Aber hier bin ich dann mal ganz egoistisch und als erstes zählt das was für mich unter sachlichen Gesichtspunkten bei der Geschichte rumkommt. Werden die Kassen dabei nicht ausgeraubt dann ist das ok.

Auf der andere Seite erschließt sich mir der Preis einer Pumpe auch nicht immer. Die kosten da einen Berg Geld und können weder Fotos machen noch kann man damit telefonieren. Und solange da nicht Ipump oder Galaxy Pump S 10 drauf steht darf das nicht so teuer sein. ;-)
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nikp

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Samstag, 8. Dezember 2018, 15:30

Ich durfte meine Pumpe vollkommen frei auswählen. Es gab gar keine vorgaben oder Einschränkungen. Doch, ich hatte kurz mit meiner Ärztin ein Gespräch über die ökologischen Probleme mit Patch-Pumpen geführt. Aber, wenn ich gewollt hätte, hätte ich auch eine Patch-Pumpe beantragen können,

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Samstag, 8. Dezember 2018, 17:28

Ich durfte meine Pumpe vollkommen frei auswählen. Es gab gar keine vorgaben oder Einschränkungen.

Aber was macht deine Ärztin mit den Geräten? Bekommt sie von Dir Berichte oder programmiert Sie Deine Pumpe, weil Du ahnungslos guckst?
So wie ich Deine Ausstattung sehe, kommst Du auch weitgehend allein mit der Technologie klar.

LG
Martin

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nikp

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Samstag, 8. Dezember 2018, 17:36

Na, klar. Es gibt Schulungen. Sie bekommt, natürlich, auch Werte. Und ab und an reden wir, wie ich das eine oder andere besser machen könnte.

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Samstag, 8. Dezember 2018, 21:44

Vielleicht hatte der Bericht doch etwas Gutes und das Kinderkrankenhaus Auf der Bult wird sich vielleicht zukünftig auch anderen Pumpenherstellern gegenüber öffnen.

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Sonntag, 9. Dezember 2018, 00:06

Ob es sein kann das hier ein bestimmter Hersteller bevorzugt werden darf halte ich für Diskussionswürdig.

Das ist aber auch ein ganz pragmatisches Problem:
Unser Doc bevorzugt ganz klar Material von Roche. Dafür hat er aber auch den kompletten Technologie-Stack auf seinem Rechner und greift sich die Messwerte / Eventlogs ab, bzw. macht die Einstellungen an der Pumpe.
Selbst bei nur einem Hersteller gab es da schon Probleme, weil er auf einem Klinikrechner mit besonderer Sicherung arbeitet (USB ist pöhse), und Softwareversionen erstmal von seiner IT-Abteilung freischalten lassen muss.
Mal wieder ein unnötiges Problem verursacht durch proprietäre Schnittstellen. Jedes Gerät benötigt zum auslesen seine eigene Software, manchmal noch ein spezielles Kabel oder Auslese-Ding, plus eventuell noch eine Anmeldung in irgendwelchen Onlinesystemen.
Es ist echt unmöglich dass ein auslesen/einrichten so eine Riesenaktion darstellt, dass sich Ärzte dem verweigern weil es zu aufwendig ist. Und als Konsequenz sich auf 1,2 Hersteller festlegen.

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Sonntag, 9. Dezember 2018, 12:33

Mal wieder ein unnötiges Problem verursacht durch proprietäre Schnittstellen. Jedes Gerät benötigt zum auslesen seine eigene Software, manchmal noch ein spezielles Kabel oder Auslese-Ding, plus eventuell noch eine Anmeldung in irgendwelchen Onlinesystemen.
Es ist echt unmöglich dass ein auslesen/einrichten so eine Riesenaktion darstellt, dass sich Ärzte dem verweigern weil es zu aufwendig ist. Und als Konsequenz sich auf 1,2 Hersteller festlegen.

Wenn ein/e Diabetologin/e das so macht, hat der Hersteller mit seiner proprietären Schnittstelle gesiegt und sie ist ein wirtschaftlicher Erfolg für ihn.

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Sonntag, 9. Dezember 2018, 13:17

Mal wieder ein unnötiges Problem verursacht durch proprietäre Schnittstellen. Jedes Gerät benötigt zum auslesen seine eigene Software, manchmal noch ein spezielles Kabel oder Auslese-Ding, plus eventuell noch eine Anmeldung in irgendwelchen Onlinesystemen.
Es ist echt unmöglich dass ein auslesen/einrichten so eine Riesenaktion darstellt, dass sich Ärzte dem verweigern weil es zu aufwendig ist. Und als Konsequenz sich auf 1,2 Hersteller festlegen.

Wenn ein/e Diabetologin/e das so macht, hat der Hersteller mit seiner proprietären Schnittstelle gesiegt und sie ist ein wirtschaftlicher Erfolg für ihn.


Wobei ich der Meinung bin, dass bei Hilfsmitteln wie Pumpe oder rtCGM Pantienten das letze Wort haben müssen. Patienten tragen die Geräte 24 h am Tag. Ärzte benötigen lediglich die Tagebücher, die Patienten selbst führen und eventuell die Graphen und Auswertungen, die die Software zur Verfügung stellt um die medizinische Beratung/Bahundlung sicherzustellen.

Zum Glück habe ich eine Praxis, die in dieser Hinsicht, recht vorbildlich ist, wenn ich sehe wieviel Entscheidungsmöglichkeiten ich bei der Pumpe hatte. Gleichzeitig setz diese Freiheit einen ein wenig unter druck. Man muss sich sehr viel stärker mit dem Thema beschäftigen.

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Sonntag, 9. Dezember 2018, 14:52

Mal wieder ein unnötiges Problem verursacht durch proprietäre Schnittstellen. Jedes Gerät benötigt zum auslesen seine eigene Software, manchmal noch ein spezielles Kabel oder Auslese-Ding, plus eventuell noch eine Anmeldung in irgendwelchen Onlinesystemen.

Willkommen in der kapitalistischen Realität.

Nenn mir ein Gebiet in dem komplexe technische Geräte benutzt werden und Daten ausgelesen werden können und in dem *nicht* propriätären Schnittstellen zur Verfügung stehen,

inklusive der speziellen Software nur des Herstellers.

Wir diskutieren grad über Geräte auf einem streng regulierten Markt, wo grad mal eine Handvoll Hersteller überhaupt mitmischen, die werden ihre Systeme nicht auch noch offenlegen.
(Auch weil in unserem Wirtschaftssystem das niemand tut).
LG
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Sonntag, 9. Dezember 2018, 14:59

Wenn ein/e Diabetologin/e das so macht, hat der Hersteller mit seiner proprietären Schnittstelle gesiegt und sie ist ein wirtschaftlicher Erfolg für ihn.

Welche Wahl soll der Diabetologe treffen?
Keine Pumpe, kein CGM für den Patienten -- weil es gibt nur geschlossene Schnittstellen, bei allen Systemen auf dem Markt.

Oder dem Patienten die verfügbare Technologie zur Verfügung stellen? Die geschlossenen Schnittstellen werden auch noch als Sicherheizfeature verkauft:

Wer will denn, dass jemand anders die Pumpe steuern könnte?
(Ja ich weiss auch dass Sicherheit durch Geheimniskrämerei nicht wirklich sicher ist, klappt bei kleinen Märkten aber trotzdem lange genug)

LG
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Sonntag, 9. Dezember 2018, 23:49

Nenn mir ein Gebiet in dem komplexe technische Geräte benutzt werden und Daten ausgelesen werden können und in dem *nicht* propriätären Schnittstellen zur Verfügung stehen,

inklusive der speziellen Software nur des Herstellers.

Wir diskutieren grad über Geräte auf einem streng regulierten Markt, wo grad mal eine Handvoll Hersteller überhaupt mitmischen, die werden ihre Systeme nicht auch noch offenlegen.
(Auch weil in unserem Wirtschaftssystem das niemand tut).
LG
Martin
Von selbst werden Hersteller nichts tun, man müsste es ihnen vorschreiben.
Wenn von der ISO-Norm für BZ-Messgeräten gesprochen wird dann geht es meistens um die Genauigkeit. Darin sind aber auch ein paar Sachen zB zur Bedienerfreundlichkeit festgelegt, zB muss das Gerät ohne Schulung benutzbar sein, nur nach lesen der Anleitung. Da müsste es doch möglich sein noch mehr Bedingungen festzulegen, auch für Pumpen & Co? zB dass sich das Gerät mit normalen USB-Kabeln verbinden lässt, dass es sich beim auslesen wie ein normaler USB-Speicher verhalten soll (USB-Sticks oder mp3-Player oder Action-Cams brauchen ja trotz verschiedener Hersteller auch keine extra Software, abgesehen von Apple's iPod und iTunes) Bei Handys gibt es seit kurzem auch einen Standard für die Ladekabel.

Wobei ich der Meinung bin, dass bei Hilfsmitteln wie Pumpe oder rtCGM Pantienten das letze Wort haben müssen. Patienten tragen die Geräte 24 h am Tag. Ärzte benötigen lediglich die Tagebücher, die Patienten selbst führen und eventuell die Graphen und Auswertungen, die die Software zur Verfügung stellt um die medizinische Beratung/Bahundlung sicherzustellen.
Der Patient kann natürlich zu Hause seine Geräte in Ruhe auslesen und Berichte exportieren, die er dann in einem Format zum Arzt schickt das sich "jeder" "immer" öffnen kann, zB als pdf-Datei.
Aber dann der Arzt nicht mehr in den Graph reinzoomen oder bestimmte Wochentage filtern oder was halt mit einer Software noch möglich wäre. Vielleicht fällt dem Arzt ja doch irgendein Muster auf das er genauer betrachen möchte. Die statischen Berichte sind ja quasi wie ein Ausdruck, damit kann man nicht mehr viel anstellen. Da wird dann Potential verschenkt finde ich.

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Montag, 10. Dezember 2018, 12:11

Da müsste es doch möglich sein noch mehr Bedingungen festzulegen, auch für Pumpen & Co?

Für die Geräte zur kontinuierlichen Blutzuckermessung (CGM), die seit dem Juni 2016 von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt werden, ist es vorgeschrieben, dass nur solche Systeme bezahlt werden dürfen, bei denen der Patient Zugriff auf seine Daten bekommen kann, ohne dass der CGM-Hersteller die Daten bekommt. [1]

Bei Medtronic wird das umgekehrt gemacht. Nur der Hersteller kann die Patientendaten auslesen und speichert sie auf seinen Servern. Der Patient darf auf der CarelinkPersonal Website anfragen und bekommt seine Daten dann in Kopie übertragen. Diesen Skandal sollte der NDR einmal untersuchen und bei den Krankenkassen nachfragen, wieso sie so viel Geld für nicht erlaubte Geräte ausgeben.

Es gibt da zwar noch einen Umweg über die CarelinkPro Software, mit dem man die CGM-Daten aus der 640G auslesen kann, ohne dass sie beim Hersteller landen, aber diese Software wurde dann für die Ärzte teuer gemacht und wird an Patienten grundsätzlich nicht verteilt.

P.S.: Die anderen Hersteller von CGM Geräten mach das glaube ich ähnlich, und die Krankenkassen verstoßen dabei auch gegen die Vorschriften, aber dabei kenne ich mich nicht genau aus.

[1] Paragraf 3, Satz (6) in https://www.g-ba.de/downloads/39-261-262…_rtCGM_BAnz.pdf

Dieser Beitrag wurde bereits 3 mal editiert, zuletzt von »Cindbar« (10. Dezember 2018, 21:29)


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Dienstag, 11. Dezember 2018, 17:26

Die DDG hilft dem NDR, WDR, der Tagesschau und der Süddeuschen Zeitung auf die Sprünge.

Quelle: DDG Text

"So genannte CSII-Systeme („continous subcutaneous insulin infussion“) wie die Insulinpumpe sind in Deutschland immer mehr verbreitet. Nutzten 1995 noch knapp ein Prozent der Patienten mit Diabetes Typ 1 Insulinpumpen, sind es heute bereits über die Hälfte aller Betroffenen unter 20 Jahren und bei Kindern unter sechs Jahren sogar über 90 Prozent. Das Gerät gibt durch eine subkutan angebrachte Nadel regelmäßig Insulin in den Körper ab. „Nach aktuellem internationalem Kenntnisstand in der Diabetologie sind Insulinpumpen bei Patienten mit stark schwankenden Blutzuckerwerten derzeit die sicherste Methode, den Langzeit-Blutzuckerwert HbA1c niedrig zu halten sowie Unterzuckerungen oder einen akuten Insulinmangel (Ketoazidose) – eine lebensgefährliche Komplikation – zu verhindern“, erklärt DDG Präsident Professor Dr. med. Dirk Müller-Wieland."

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Dienstag, 11. Dezember 2018, 22:48

Da müsste es doch möglich sein noch mehr Bedingungen festzulegen, auch für Pumpen & Co?

Für die Geräte zur kontinuierlichen Blutzuckermessung (CGM), die seit dem Juni 2016 von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt werden, ist es vorgeschrieben, dass nur solche Systeme bezahlt werden dürfen, bei denen der Patient Zugriff auf seine Daten bekommen kann, ohne dass der CGM-Hersteller die Daten bekommt. [1]

Bei Medtronic wird das umgekehrt gemacht. Nur der Hersteller kann die Patientendaten auslesen und speichert sie auf seinen Servern. Der Patient darf auf der CarelinkPersonal Website anfragen und bekommt seine Daten dann in Kopie übertragen. Diesen Skandal sollte der NDR einmal untersuchen und bei den Krankenkassen nachfragen, wieso sie so viel Geld für nicht erlaubte Geräte ausgeben. (...)
Die Libre-Software überträgt ja auch die Daten an Abbott's Server sobald man die Software startet. Ich meine dass es Abbott damit "begründet" hat dass man die Daten ja auch auf dem Gerät selbst anzeigen kann und ein auslesen am PC rein optional wäre. (das ist natürlich Blödsinn, die Darstellung auf dem kleinem Display ist sehr undetailiert und taugt nur für einen ganz ganz groben Überblick)
Papier ist halt geduldig. :whistling: Im Prinzip wäre es aber glaube ich der richtige Weg, Vorschriften und Normen, denn freiwillig machen Konzerne gar nichts. Es hapert halt die Umsetzung.

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